Cuando la voluntad no es suficiente

Los orígenes

Nuestro hijo Alejandro, Ale, tiene 14 años. En 2020, durante la pandemia, comenzó a perder la vista a causa de glaucoma. La oftalmóloga que entonces lo atendía no realizó algunos exámenes de rutina fundamentales, como la medición periódica de la presión ocular. Cuando finalmente se identificó la gravedad del problema, Ale ya había perdido más del 80% de su visión.

Esta situación transformó profundamente su experiencia educativa y nuestra vida familiar. También nos permitió descubrir su extraordinaria resiliencia, la solidaridad de muchas personas y la disposición de las escuelas para apoyarlo.

Pero, también, nos mostró las limitaciones que aún existen en México para garantizar una educación verdaderamente inclusiva.

El impacto

El regreso a clases después de la pandemia fue para Ale un momento de ansiedad e incertidumbre. Sabía que ya no era el mismo niño que había dejado las aulas en febrero de 2020.

La pérdida de visión modificó su forma de aprender. Pasó de apoyarse principalmente en la vista a depender del oído y de otros sentidos. Comenzó a requerir más tiempo para completar actividades, adaptaciones en los exámenes y apoyos específicos para participar plenamente en el aula.

Los recreos también cambiaron. Al no poder seguir visualmente el balón, dejó de participar en los juegos y se fue quedando en la periferia de un espacio fundamental para la convivencia. El recreo pasó de ser uno de sus momentos favoritos a convertirse en un recordatorio cotidiano de su diferencia.

Las acciones para afrontar la adversidad

Frente a esta nueva realidad, emprendimos diversas acciones. El acompañamiento psicológico de Dany y el trabajo de su terapeuta especializada en movilidad con bastón, Nancy, fueron -y siguen siendo- fundamentales para fortalecer su bienestar emocional y su autonomía.

También iniciamos un proceso constante de sensibilización en la escuela mediante reuniones con directivos y docentes, talleres para el personal y solicitudes de adecuaciones de infraestructura que facilitaran su orientación y movilidad.

Uno de estos talleres consistió en utilizar lentes con una pequeña abertura que simulaba el campo visual reducido de Ale. Las y los maestros participantes debían realizar actividades cotidianas, como desplazarse por el patio escolar.

Uno de los proyectos más significativos fue Recreo Inclusivo, una iniciativa que surgió al observar que Ale, al igual que muchos estudiantes, quedaban excluidos de la actividad principal del patio escolar. En muchas escuelas, el espacio está diseñado casi exclusivamente para el fútbol, dejando pocas alternativas para quienes no participan en ese juego. Esto nos llevó a reflexionar sobre cómo se distribuyen los espacios y las oportunidades de convivencia dentro de la escuela.

Con el tiempo también reconocimos que muchas de las acciones que emprendimos fueron posibles gracias a la buena voluntad y el cariño del personal de la escuela, así como a recursos familiares que no todas las personas poseen, pero ¿qué sucede cuando una familia no puede costear atención psicológica o terapia de movilidad? ¿Qué ocurre cuando las madres o padres no disponen del tiempo, los conocimientos o las habilidades necesarias para realizar labores permanentes de abogacía ante la escuela?

La inclusión educativa no debería depender de la capacidad de una familia para suplir las carencias del sistema. 

Los desafíos de la inclusión

Aunque encontramos buena voluntad en muchas personas, también enfrentamos obstáculos importantes. La alta rotación del personal escolar obligaba a explicar una y otra vez las necesidades de Ale. Además, la mayoría de los docentes carecía de formación específica sobre inclusión educativa y discapacidad visual.

Esta experiencia nos llevó a preguntarnos cuánto espacio ocupa realmente la inclusión en la formación inicial de maestras y maestros. Pero también nos obligó a mirar más allá de nuestra propia realidad y preguntarnos ¿cómo pueden implementarse adecuaciones físicas, materiales accesibles o apoyos especializados en escuelas donde la prioridad es garantizar baños con agua?

Estas preguntas no buscan señalar a las escuelas, sino evidenciar que la inclusión educativa también es un desafío de política pública y de asignación de recursos.

Epílogo

Finalmente, nuestra familia tuvo la posibilidad de buscar una alternativa educativa que respondiera mejor a las necesidades de Ale. Actualmente, Ale estudia en una escuela donde la inclusión forma parte explícita de la visión institucional con recursos especializados, personal capacitado y una persona encargada de coordinar los apoyos que requiere.

Todavía existen desafíos. Sin embargo, la diferencia fundamental es que ya no estamos solos impulsando la inclusión. La escuela la asume como una responsabilidad propia.
La historia de Ale nos ha enseñado que la inclusión educativa no consiste únicamente en abrir las puertas de una escuela. Consiste en crear las condiciones para que cada estudiante pueda aprender, participar y sentirse parte de la comunidad. Y para lograrlo, la buena voluntad es apenas el comienzo.